"La gente huye de ti, como si tuviera miedo al decirle que tienes epilepsia", comenta una conocida que padece esta enfermedad desde los 15 años. De hecho, tiene anécdotas como para escribir un libro: "La madre de un chico con el que salía me dijo que se alegraba de nuestra ruptura porque así tendría nietos normales (y eso que no es una enfermedad hereditaria) o incluso, cuando estudiaba COU, quisieron echarme del colegio porque decían que iba a traumatizar a mis compañeros".
Lo dicho, como para escribir un libro. Pero esta colaboradora de la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) siempre ha tenido una vida normal conviviendo con la enfermedad. Pertenece al amplio grupo de epilépticos (más de un 70% de los casos) que pueden controlar su patología, sin crisis, con los tratamientos antiepilépticos existentes. Incluso puede sentir ("un aura") los momentos en los que va a sufrir una crisis para poder tomar las precauciones oportunas.
¿Qué hay que hacer cuando alguien sufre una crisis epiléptica? Lo primero que quieren hacer saber las personas que las padecen es que una crisis no siempre se manifiesta con convulsiones, como se suele creer. De hecho, hay más de 30 tipos diferentes de crisis. Por ejemplo, puede haber desconexiones del entorno o ausencias, sensaciones gástricas o alteraciones visuales y auditivas. "Muchos se asustan y hasta te preguntan si tienes síndrome de abstinencia, pues los síntomas son parecidos. Si me preguntan, yo digo que he tenido una bajada de tensión" comenta esta chica.
En el caso de que haya convulsiones, las asociaciones de epilepsia quieren borrar el mito, muy extendido, de que hay que introducir algún objeto en la boca de la persona afectada para evitar que se muerda o se trague la lengua. "¡Eso nunca!". Lo mejor es colocar el cuerpo del paciente de lado sin intentar inmovilizarle y esperar a que se le pase.
Casos especiales
El caso de mi conocida entra a formar parte de las epilepsias comunes pero hay otro grupo de pacientes, un 30%, que no responden a los fármacos habituales y siguen padeciendo crisis incontroladas. Es el caso de un niño que cumplirá seis años en agosto y que padece el síndrome de Dravet, uno de los cien tipos diferentes de síndromes epilépticos detectados hasta el momento. Por culpa de ello tiene un 65% de discapacidad.
Su madre, cuenta que en sus primeros meses, el chico sufrió diversas crisis febriles con convulsiones pero no fue hasta los 12 meses, momento en el que sufrió una crisis sin fiebre, cuando se habló por primera vez de que el niño podría tener epilepsia. El diagnóstico definitivo llegó cuando, con dos años y siete meses, sufrió una crisis (estatus epiléptico) de más de dos horas.
Además comenta que, al principio, "te sientes abandonado porque no se te informa de los recursos que existen. Los que más te ayudan son lo que han tenido esa experiencia". "Nadie te entiende mejor que quien padece la enfermedad", apunta . Ahora, estas personas tienen "asumida la situación". Subrayan que lo importante es contar con un diagnóstico temprano, "para no perder el tiempo", y por ello reclaman que haya más investigación sobre la enfermedad, más médicos especialistas en esta patología tan común y unidades de epilepsia en los hospitales". Pero para empezar con todo ello, primero hay que eliminar en la sociedad ese miedo latente sobre la epilepsia. Como bromean: "Nada de asustarse... Que no estamos poseídos como se pensaba en el pasado...".
